Genetischer Datenschutz

Im Kontext des Projektbereichs 6: Informationelle Selbstbestimmung [1] unterstützte die Wau-Holland-Stiftung (WHS) das Gen-ethische Netzwerk e.V. im Jahr 2020 bei der Überarbeitung und dem Druck einer Beratungsbroschüre [2] zum Thema polizeilicher Zugriff auf DNA-Daten [3]. In den Jahren 2025/2026 unterstützen wir sie erneut bei der Vorbereitung einer Online-Kampagne zum gleichen Thema.

Das Gen-ethische Netzwerk (GeN) ist ein spendenfinanzierter Verein [4], “der Wissen zu Bio-, Gen- und Fortpflanzungstechnologien für die interessierte Öffentlichkeit aufbereitet. In Zusammenarbeit mit feministischen und ökologischen Bewegungen ermöglichen wir differenzierte Debatten, die die gesellschaftlichen Auswirkungen dieser Technologien ins Zentrum stellen.” Sie argumentieren, dass: “die Verwendung von DNA durch staatliche Behörden.. [bedeutet] jedoch gravierende Eingriffe in das Grundrecht auf informationelle Selbstbestimmung von immer mehr Menschen” [5]. Wie sie in ihrem Jahresbericht 2021 [6] schrieben:

Genetische Daten sind hochsensibel und beinhalten nicht nur individuelle Informationen über die Person, deren DNA analysiert wird, sondern auch über deren nahe Verwandte. Das GeN ist eine der (leider!) sehr wenigen Organisationen im deutschsprachigen Bereich, die sich aus einer zivilgesellschaftlichen Perspektive mit dem Schutz genetischer Daten beschäftigen. Und das, obwohl das Thema durch die wachsenden Datensammlungen kommerzieller Gentestanbieter, großer Forschungsdatenbanken und die Ausweitung von polizeilichen DNA-Analysemöglichkeiten immer brisanter wird. Den Werbeversprechen von Firmen, die Gentests für die Analyse von Abstammung und Gesundheitsvorhersagen anbieten, konnten wir in diversen Medienbeiträgen Datenschutz- und wissenschaftliche Argumente entgegensetzen. Des Weiteren stand für das GeN 2021 die Ausweitung der Analysebefugnisse von DNA-Spuren durch die Polizei in der Schweiz im Fokus. Und wir nahmen den Umgang mit Minderheiten in forensischen DNA-Datenbanken in den Blick.”

Wer sich näher mit diesem Thema befassen möchte: dem empfiehlt GeN [7] das Buch „Law, Practice and Politics of Forensic DNA Profiling“ (2022) von Victor Toom, Matthias Wienroth und Amade M’charekv [8]. “Ihre Texte thematisieren wissenschaftliche und technologische Entwicklungen sowie deren politische, ethische, soziale und rechtliche Dimensionen.”

[1] https://wauland.de/de/projects/informational-self-determination/

[2] https://www.gen-ethisches-netzwerk.de/maerz-2020/update-unserer-kostenlosen-rechtsberatung

[3] https://www.gen-ethisches-netzwerk.de/gene-und-genome/polizeiliche-dna-analyse

[4] https://www.gen-ethisches-netzwerk.de/ueber-uns

[5] https://www.gen-ethisches-netzwerk.de/biobanken-und-big-data/polizeiliche-dna-analyse/262/genetische-ueberwachung

[6] https://shop.gen-ethisches-netzwerk.de/broschuere/94-jahresbericht-2021.html

[7] https://www.gen-ethisches-netzwerk.de/264/weitere-buecher

[8] https://www.taylorfrancis.com/books/edit/10.4324/9780429322358/law-practice-politics-forensic-dna-profiling-victor-toom-matthias-wienroth-amade-charek